En 2001 un grupo de padres de niños afectados por la Leucodistrofia, comenzamos a reunirnos en una sala cedida por el hospital Niño Jesús de Madrid.
El Dr. José M. López -Terradas, quien había visto varios casos de Leucodistrofia, fué quien nos animó a que nos conociéramos y compartiéramos nuestra experiencia,y para en la medida de lo posible, paliar la sensación de aislamiento e incomprensión que se siente cuando padeces una enfermedad “rara” o de baja prevalencia.
Al principio no sabíamos ni lo que pretendíamos ni lo que podríamos hacer creando una Asociación, lo único que sabíamos era que reunirnos nos reconfortaba, y todos teníamos claro que no queríamos que otros pasasen por lo que nosotros habíamos pasado.
Sentíamos que el desconocimiento de la enfermedad era total por parte de los profesionales que debían atendernos y decidimos que eso era una de las cosas que queríamos cambiar.
Poco a poco fuimos definiendo Estatutos. Al principio no contábamos con la financiación suficiente como para tener personal asalariado que trabajase para que la Asociación fuera creciendo, trabajábamos unos cuantos, de manera completamente altruista, pero en cuanto pudimos, contratamos una trabajadora Social, siendo conscientes de que sólo profesionalizando la Asociación seríamos capaces de conseguir nuestros objetivos.
En el año 2005, después de haber realizado varios de los proyectos que nos habíamos propuesto, conocimos la Asociación Europea contra la Leucodistrofia, ELA por sus siglas en Inglés, la cual llevaba funcionando más años que la Española y estaba mucho más avanzados que nosotros en muchos de los proyectos por lo que decidimos unirnos a ellos y pasar a ser la “antena” de ELA en España. Pasamos de llamarnos ALE, Asociación Leucodistrofia Española, a ELA-España uniéndonos así al resto de países europeos (Francia, Italia, Luxemburgo, Bélgica, Alemania, Suiza en la Actualidad) que forman ELA y aunando esfuerzos en promover la investigación y atender de la mejor manera posible a los afectados por esta patología.
Empezó a surgir más y más trabajo a medida que los profesionales sanitarios y las familias nos iban conociendo y decidimos contratar más personal.
Desde entonces, ELA-España ha donado más de 100.000 Euros a la investigación, ha conseguido consolidar proyectos como los encuentros anuales de familias afectadas, ha ayudado al desarrollo de ensayos clínicos, ha promovido el conocimiento de estas patologías realizando congresos y simposium para profesionales, y por supuesto, hemos intentado atender de la mejor manera posible a nuestros afectados proporcionándoles la ayuda necesaria para paliar los efectos de la enfermedad a todos los niveles, físico, social, emocional, familiar…
En la actualidad, ELA- España cuenta con dos trabajadoras Sociales, una psicóloga y una coordinadora que ponen todo su empeño en que la Asociación cada día funcione mejor.
Por la forma en la que nació Ela-España, nuestra metodología de trabajo no estaba bien definida, y aunque el resultado de dicho trabajo es excelente, detectamos que había varias cosas que se podían hacer de otra manera para optimizar nuestros recursos tanto económicos como personales.
En este empeño en que la Asociación cada día funcione mejor, tanto la Junta directiva como el equipo laboral estábamos de acuerdo en que sería muy interesante instaurar un sistema de calidad que permitiera una mayor organización de tareas, funciones, registros… en general una mejora en nuestra metodología que redunde en una mejora constante de la Asociación.
Sumado a esto pensamos que cada día somos más organizaciones que trabajamos en el tercer sector y creímos que no estaría de más el tener una certificación en calidad que distinga y reconozca nuestro buen hacer frente a las instituciones para que de esta manera no duden en seguir apoyándonos.
Para Ela- España la satisfacción de nuestros afectados con respecto a nuestros servicios, es un objetivo primordial. Es por ello que hemos elegido la Norma ONG Calidad ya que es una norma específica para entidades del tercer sector, que está orientada a las personas, en la que siempre se priorizan las necesidades y satisfacción de los clientes finales.
