Para dar necesidad a todos los afectados de DHR y sus familiares, se crea, en 1990, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmetaria de España (FARPE) de la mano de un grupo de personas afectadas por la enfermedad.
La motivación que dio lugar al nacimiento de FARPE fue la búsqueda de soluciones a esta patología visual, (no siendo atendida ni estudiada), desconocida en aquel momento, y considerada todavía hoy dentro del grupo de Enfermedades Raras.
Se establecieron los cimientos de la Federación con sus estatutos y sus socios. Los socios de FARPE están formados por 11 Asociaciones en 11 Comunidades Autónomas, que trabajan en pro de la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas, aproximadamente, 15.000 personas en España.
FARPE, como Federación, ha trabajado con el objetivo de dar difusión y empoderamiento a las enfermedades con DHR, por ello, contamos con S.A.R. Doña Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España, como Presidenta de Honor. También la Universidad de Salamanca nombró a FARPE socia de Honor de la Fundación de la Investigación del Cáncer de la Universidad de Salamanca. Y en diciembre de 2016 fue declarada de Utilidad Pública.
FARPE, ante el trabajo que ha ido realizando durante estos años, ha ido creciendo, y hoy día contamos con una sede principal, dos trabajadores sociales y 26 voluntarios que ayudan a la coordinación del trabajo de cada día en la Federación.
Ante el volumen de trabajo y de personal, se acordó con la Junta Directiva la implantación del sistema de gestión de la calidad, para el reconocimiento de nuestro trabajo ante las instituciones públicas como privadas, dentro del ámbito del Tercer Sector. Se eligió la Norma ONG Calidad, ya que es una norma específica para entidades del Tercer Sector, que está orientada a las personas, en la que siempre se priorizan las necesidades y satisfacción de los afectados.
Estamos muy orgullosos de dicha implantación, ya que se implanta una metodología común dentro de la Federación que ayuda a un trabajo más dinámico y fluido dentro y fuera de la entidad.